La quarantaine sonnée,  Hélène Minkoulou est depuis dix ans, engagée dans la lutte contre les souffrances infligées aux enfants et familles par les maladies rares.

Cette mère de famille a été envoyée en guerre contre les maladies dites rares par une tragédie personnelle.

« En 2010, j’ai eu un enfant atteint de trois pathologies rares. La recherche de meilleures conditions sanitaires pour mon enfant m’a plongée dans le social et depuis, j’y suis »,

nous relate-t-elle. En 2012, elle crée l’association pour l’encadrement des enfants atteints de maladies rares (ASEVIMAR).

« Être mère d’un enfant atteint de ce type de pathologie m’a fait prendre conscience des difficultés rencontrées par des femmes qui étaient dans la même situation que moi. J’ai donc créé ce cadre pour leur venir en aide et pour favoriser des échanges d’expériences »,

nous explique-t-elle. Malgré ses efforts et sa grande volonté, elle perdra son fils, mais le départ de ce dernier va constituer une motivation supplémentaire dans la bataille qui est désormais sienne. L’amazone aux allures de mère Noël va donc redoubler d’efforts et engager son association sur plusieurs fronts.

« Dans un premier temps, il nous a fallu nous attaquer aux préjugés qui entourent ces maladies; il nous fallait expliquer aux parents qu’avoir un enfant atteint de maladie rare n’est pas une fatalité »,

argue la fondatrice de l’ASEVIMAR.

Des préjugés, plusieurs mères adhérentes de l’association témoignent en souffrir

Agnès, une mère célibataire d’un enfant atteint de trisomie 21, nous explique avoir été abandonnée par le père de son fils suite à la découverte de la maladie de ce dernier

« son père est parti depuis des années et je n’ai pas de nouvelles de lui, je prends soin de mon enfant toute seule»,

Nous révèle-t-elle. À toutes ces femmes et aux 250 enfants inscrits au sein de l’ASEVIMAR, la présidente et son staff apportent des aides diverses depuis plusieurs années.

« Nous leur donnons des conseils sur la prise en charge des enfants, l’armement moral qui doit accompagner leur situation et à des occasions, nous offrons des soins spécifiques en plus de nombreux dons en nature dont ils sont bénéficiaires. »

explique Madame Hélène Minkoulou.

Dans l’élan de solidarité mise en œuvre par l’association pour l’encadrement des enfants atteints de maladies rares, il y’a la cérémonie d’arbre de Noël qui se tient chaque fin d’année. Une cérémonie haute en couleur inscrite dans les traditions de l’association depuis une décennie, au cours de laquelle des enfants atteints de maladies rares reçoivent jouets et denrées alimentaires pour la célébration des fêtes de fin d’année.

La main sur le cœur et portée par sa détermination, Hélène Minkoulou souhaite faire bien plus encore malgré les difficultés rencontrées.

« Nous aimerions bien avoir plus de mécènes pour offrir encore plus de chaises roulantes et autres matériels impératifs à la normalisation du vécu de nos enfants. Nous pensons même à offrir des massages spécifiques de manière régulière mais nous nous heurtons à de sérieux soucis financiers et même de compréhension… »

conclut-elle impuissante.  Dame Minkoulou compte sur les âmes de bonne volonté pour venir en aide à ces familles dont les membres souffrent de maladie rare.

John Matou.